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【罕見病紀錄片】國際罕見病日喚社會關注罕見病患

每年的2月29日是國際罕見病日,藉這每四年一次的日子寓意罕見。目前全球已知的罕見疾病約6,000多種,大部分罕見疾病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅,甚至喪命。雖然罕見疾病的患病率極低、患病人數極少,但身患罕病的人仍然受到疾病的折磨。

 

適逢國際罕見病日,香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組在沙田科學園舉辦罕有錄像放映及分享會。數名樹仁大學新傳系學生代表參與,為罕見病患者拍攝紀錄片,藉此了解更多罕見病患的需求。

香港每年均有新增的罕病個案,較為人認識的罕見病類包括:黏多醣症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、馬凡氏綜合症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症等。由於香港多年來未為罕病訂立定義,罕病患者的需要受到社會忽視,不少患者未能受惠於現有的醫療安全網「撒瑪利亞基金」的資助,未獲所需的藥物,以致病情惡化。而正正因為罕病患者人數較少,即使藥廠願意投放藥物科研的資源,罕病藥物價格都較昂貴,病患難以承擔藥物名冊以外的昂貴自費藥物。

香港罕見病患的個案受到部分政界人士的關注,如立法會議員張超雄和葛珮帆等,曾呼籲政府增加撥款資助病人用藥。最終,財政司司長陳茂波今宣讀《財政預算案》時提到,醫管局會於今年上半年完成檢討關愛基金項目的病人藥費分擔機制,提出改善方案,政府更預留5億元配合,資助合資格病人購買價錢極昂貴的藥物(包括用以治療不常見疾病的藥物),並會擴大資助範圍,資助個別有特殊臨牀需要的病人使用特定藥物。